Server.sk Auto Fit Kino Music Tech Zľava Môj Bazár Job Reality Fórum Súťaž Foto Počasie PR správy

Dnes je 18. októbra 2019, meniny má a zajtra
Aktuálny čas:

Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám

Zdroj: SITA, redaktor: red, pridané: 21.02.2014

Na Slovensku nimi trpí približne 300-tisíc ľudí, pričom v celej Európe až zhruba 30 miliónov.
Posledný februárový deň bude patriť zriedkavým chorobám
Zdroj obrázku: SXC/free
 

Na závažnosť zriedkavých chorôb aj tento rok upozorní Deň zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára. Pri tejto príležitosti Európska aliancia zriedkavých chorôb (EURORDIS) organizuje celoeurópsku kampaň, do ktorej sa Slovensko zapája tento rok už po tretí raz. Napriek ojedinelému výskytu totiž zriedkavými chorobami trpí až približne 100 miliónov ľudí na svete. Len na Slovensku ich žije zhruba 300-tisíc, zatiaľ čo v celej Európe asi 30 miliónov. Napriek svojej početnosti sú však zriedkavé choroby výnimkami v zdravotnom systéme, čo im bráni v potrebnej diagnostike, liečbe a profite z výskumu.

Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je neliečiteľných.

Hlavným cieľom aktuálneho, siedmeho ročníka spomínanej kampane je aj preto zvyšovanie povedomia verejnosti o dopade zriedkavých chorôb na život ľudí, ktorí nimi trpia, ale i ľudí, ktorí sa o nich starajú. Slogan "Spoločne k lepšej kvalite starostlivosti“ zdôrazňuje univerzálnu potrebu pacientov a ich rodín, ktorou je zlepšenie ich života.

Zriedkavé choroby sú ochorenia, ktoré postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi dvoch tisíc. Spolu rozlišujeme 6000 až 8000 druhov týchto ochorení. Líšia sa svojou závažnosťou, no celkovo ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, až ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných. Každý z nás je totiž nositeľom istej predispozície (zmeny DNA, chybného génu), ktorá môže zapríčiniť vznik zriedkavej choroby. Dochádza k tomu napríklad, ak sa stretnú jedinci s rovnakou chybou. Ostatné zriedkavé choroby zapríčiňujú baktériové alebo vírusové infekcie, alergie, či vplyvy životného prostredia. Ohrozený môže byť teda každý jeden z nás.

Pri zriedkavých chorobách je problematická aj náročnosť a zdĺhavosť samotnej diagnostiky. Jeden zo štyroch pacientov totiž zvykne čakať na svoju diagnózu viac ako 30 rokov. Medzi hlavné faktory, ktoré sťažujú lekárom správnu a včasnú diagnostiku, patria veľké množstvo zriedkavých chorôb, ich ojedinelý výskyt, v mnohých prípadoch totožné symptómy s bežnými ochoreniami, vysoká závažnosť a nedostatok odborných poznatkov. Navyše ojedinelosť týchto ochorení zapríčiňuje, že mnohí lekári sa s pacientom trpiacim zriedkavou chorobou počas celej svojej praxe nikdy nestretnú. Interval stanovenia diagnózy sa preto pohybuje v rokoch, prípadne až v desiatkach rokov.

Viac ako 95 percent zriedkavých chorôb je navyše neliečiteľných. Keďže vo väčšine prípadov nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia. Pacienti si vyžadujú prístup viacerých špecialistov (fyzioterapia, klinická výživa, psychologická pomoc a podobne), nakoľko zriedkavé choroby spravidla nepostihujú len jeden orgán či systém, ale postupne ovládnu celé telo. Prístup k liečbe musí byť teda multidisciplinárny.

Jednou zo zriedkavých chorôb je aj tuberózna skleróza. „Je to geneticky podmienené ochorenie s poruchou regulácie rastu buniek, ktorá sa prejavuje tvorbou nezhubných nádorčekov. Postihuje mozog, kožu, oči, obličky, srdce a pľúca a tak sú prejavy ochorenia veľmi rôznorodé. Diagnostika a liečba tohto ochorenia si preto vyžaduje spoluprácu tímu odborníkov, ktorých činnosť koordinuje detský neurológ, lebo príznaky postihnutia mozgu sú zvyčajne prvým a najzávažnejším príznakom ochorenia,“ povedal na dnešnej tlačovej konferencii prednosta Kliniky detskej neurológie DFNsP v Bratislave Pavol Sýkora.

Pre pacientov so zriedkavými chorobami je okrem toho nevyhnutná podporná liečba v podobe zdravotníckych pomôcok. Vzhľadom na špecifiká chorôb, ktorými trpia, si pomôcky často vyžadujú osobité úpravy, pričom ich počet alebo dĺžka používania sú odlišné, ako pri chorobách častého výskytu. Zriedkavá choroba navyše predstavuje záťaž a utrpenie nielen pre pacienta, ale aj pre jeho rodinu. V dôsledku pribúdajúcich komplikácií sa stávajú odkázaní na pomoc a opateru svojich blízkych. Choroba a súvisiace režimové opatrenia ovplyvňujú ich vzdelávanie, výkon práce, či voľnočasové aktivity. Svoj život preto musia ochoreniu podriadiť aj ostatní členovia rodiny, ktorí často z tohto dôvodu nepracujú.




Server.sk v iOS Server.sk v Androide
 
 

Diskusia k článku

Tvoje meno:

Komentár:


 


Ďalší obsah siete Server.sk


Vyberáme z archívu ...

pred 6 rokmi
Najvyšší kontrolný úrad preveruje hospodárnosť a efektívnosť vynakladania štátnych peňazí na zamestnávanie väzňov, ako aj vytváranie podmienok na výkon väzby a výkon trestu odňatia slobody.
pred 15 rokmi
Skupina Fleetwood Mac prešla v poslednom období rôznymi krízami a metamorfózami. Na bostonskom koncerte sa objavila pôvodná zostava zo 70-tych rokov, v ktorej chýbala jedine Christine McVie.
pred 6 rokmi
Arden Aerodynamik-Programm je prispôsobený moderným, jasne definovaným líniám karosérie nového Range Roveru.
pred 6 rokmi
Aj po viac, ako desiatich rokoch posadí táto politická akcia diváka do kresla a dve hodiny ho nepustí.
pred 6 rokmi
Organizátori festivalu v Brusne sa o úmrtí obľúbeného umelca dozvedeli len niekoľko hodín pred jeho začiatkom a bezprostredne rozhodli o jeho premenovaní.
pred 8 rokmi
Sever opäť útočí. Teda hudobne. Fínska zostava Sunrise Ave sa vracia s novým albumom.
pred 5 rokmi
Amy Dunnová zmizla v deň piateho výročia svojej svadby a od tej doby je nezvestná. Opustený byt vykazuje známky násilia, ale pri dôkladnejšej prehliadke nedávajú zanechané stopy príliš veľký zmysel...
pred 5 rokmi
Madonna svojou novinkou Rebel Heart s nadhľadom dokazuje, že trón kráľovnej popu jej stále patrí a tak ľahko ju z neho nikto nezosadí.

 
 
 

NOVINKA! Emma Drobná - You should know
Debutový štúdiový album nahrala Emma Drobná v spolupráci s produkčným tímom Creative Music House.
NOVINKA! Emma Drobná - You should know
Novinka! DESMOD - Molekuly zvuku
Desmod prichádza s absolútnou novinkou!
Novinka! DESMOD - Molekuly zvuku
MÁRIA ČÍROVÁ korunuje megaúspech singla UNIKÁT
štvrtým štúdiovým albumom, ktorý vydá v októbri.
MÁRIA ČÍROVÁ korunuje megaúspech singla UNIKÁT