Server.sk Auto Fit Kino Music Tech Zľava Môj Bazár Job Reality Fórum Súťaž Foto Počasie PR správy

Dnes je 13. decembra 2019, meniny má a zajtra
Aktuálny čas:

28. február patrí zriedkavým chorobám

Zdroj: SITA, redaktor: red, pridané: 28.02.2013

Slovensko sa do kampane pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb zapája už po druhý raz, a to prostredníctvom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH).
28. február patrí zriedkavým chorobám
Zdroj obrázku: Internet
 

Na závažnosť zriedkavých chorôb aj tento rok upozorní Deň zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na 28. februára. Európska aliancia zriedkavých chorôb (EURORDIS) pri tejto príležitosti organizuje celoeurópsku kampaň s cieľom zvýšiť povedomie o zriedkavých chorobách a ich dopade na život pacienta. Téma tohtoročnej kampane, ktorá znie "Zriedkavé choroby bez hraníc“, zdôrazňuje nevyhnutnosť medzinárodnej spolupráce v oblasti zriedkavých chorôb, a to najmä pokiaľ ide o výskum, tvorbu zdravotných politík, ale aj o prejavenie podpory samotným pacientom a ich rodinám.

Za zriedkavé ochorenia sa považujú choroby, ktoré postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi dvoch tisíc. Rozlišuje sa šesťtisíc až osemtisíc druhov týchto ochorení, ktoré počas života postihujú šesť až osem percent populácie, čo v rámci EÚ predstavuje 27 až 36 miliónov ľudí a z toho takmer 300-tisíc obyvateľov Slovenska. Ide o ojedinelé a často aj závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, až ohrozujú jeho život. Približne 80 percent z nich je dedičných a ostatné zapríčiňujú baktériové alebo vírusové infekcie, alergie či vplyvy životného prostredia. Až tri štvrtiny chorôb z tejto kategórie sa objavujú už v detskom veku. Príznaky, ktorými sa prejavujú, sa zhodujú s inými častými ochoreniami, čo ešte viac komplikuje stanovenie správnej diagnózy. Pritom skoré začatie liečby zmierňuje pri niektorých chorobách príznaky, a tým aj ich dopad na život pacienta, i keď väčšina z nich je nevyliečiteľná.

V súčasnosti sú pri podozrení, alebo už prítomnej chorobe v rodine, dostupné odborné centrá, ktoré sa profilujú na pracoviská s celoslovenskou pôsobnosťou a poskytujú vysoko špecializované výkony, ako napríklad Centrum dedičných metabolických porúch v DFNsP v Bratislave. "Diagnostika je však len začiatok celoživotnej starostlivosti o pacientov s dedičnou metabolickou poruchou. Na ňu musí nadväzovať špeciálna klinická a ambulantná starostlivosť. Ale nezaobídeme sa samozrejme bez medzinárodnej spolupráce. Po všetkom úsilí pri diagnostike a náročnom administratívnom zabezpečovaní tejto špeciálnej terapie je úžasné sledovať, že pacienti, ktorým predtým choroba postupne zničila celé telo, sa môžu zapojiť do každodenného života a mnohí aj žiť plnohodnotný život,“ uviedla primárka II. Detskej kliniky LF UK a DFNsP Anna Hlavatá. Pomoc v podobe podpory, užitočných rád či pocitu spolupatričnosti môže nájsť každý človek postihnutý zriedkavou chorobou, či už pacient alebo príbuzný, v dobrovoľných občianskych a pacientskych združeniach venujúcich sa ľuďom s konkrétnym typom zriedkavej choroby.

Slovensko sa do kampane pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb zapája už po druhý raz, a to prostredníctvom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH), ktorá vznikla v snahe riešiť situáciu pacientov trpiacich týmito chorobami na Slovensku. Jej poslaním je trvale zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky života ľudí so zriedkavými chorobami a ich rodinných príslušníkov, ochraňovať ich práva a potreby a podporovať integráciu týchto rodín do spoločnosti. Tento rok Aliancia ZCH v spolupráci s ďalšími partnermi organizuje odborné fórum, ktorého cieľom je pripraviť koncept pre vytvorenie Národného plánu starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Práve tento dokument je kľúčový pre naštartovanie konkrétnych krokov potrebných pre zlepšenie situácie v oblasti zriedkavých chorôb na Slovensku. Hlavný odborník Ministerstva zdravotníctva pre lekársku genetiku a zástupca SR vo Výbore expertov Európskej únie pre zriedkavé choroby (EUCERD) František Cisárik objasnil: "Najprv však musíme situáciu dobre spoznať, analyzovať a zistiť tie oblasti, ktoré sú v SR nedostatočne rozvinuté. Na tieto sa potom sústredí pozornosť v návrhu praktických krokov do Národného plánu. Národný plán bude postavený na rozvoji troch základných oblastí: Centrá expertízy, Európske referenčné siete a Registre zriedkavých chorôb.“ Podujatie sa koná v rámci projektu EUROPLAN a záštitu nad ním prevzal predseda Výboru NR SR pre zdravotníctvo Richard Raši, ministerka zdravotníctva Zuzana Zvolenská a EURORDIS.




Server.sk v iOS Server.sk v Androide
 
 

Diskusia k článku

Tvoje meno:

Komentár:


 


Ďalší obsah siete Server.sk


Vyberáme z archívu ...

pred 4 rokmi
O tom, že britská kapela Queen patrí k najväčším hudobným legendám niet pochýb...
pred 8 rokmi
Medveď Yogi, všetkými milovaný zlodej piknikových košov, vstupuje aj so svojimi stravovacími návykmi do filmu.
pred 7 rokmi
Stardust je jej treťou nahrávkou, na ktorej pracovala celý rok. Vzišiel z toho tucet prekvapivých pesničiek, ktoré akoby konečne boli pravou tvárou tejto sympatickej speváčky.
pred 6 rokmi
Hrajú hudbu, spievajú a kričia a vydávajú albumy. Tým sa ale ich podobnosť s akoukoľvek inou kapelou končí. Kanadskí Fucked Up, si len tak ľahko s niekým iným nepomýlite.
pred 8 rokmi
Akčné sci-fi, ktorého tržby boli podľa odhadov z nedele vyrovnané s rodinným fantasy, napokon zvíťazilo s 36,4 miliónmi amerických dolárov.
pred 7 rokmi
Okorenený Range Rover Evoque od nemeckých tuningových špecialistov zo spoločnosti Hamann
pred 6 rokmi
Vkusné a mimoriadne profesionálne prevedený tuning KTW Tuning Kia Sportage Edition Desperados.
pred 5 rokmi
Každý, kto zažil aspoň jeden koncert Richarda Müllera vie, že to je zážitok. Neviem prečo. Rišo neprichádza s predstavovaním nových vecí ale niečo na tých jeho koncertoch jednoducho je.

 
 
 

NOVINKA! Emma Drobná - You should know
Debutový štúdiový album nahrala Emma Drobná v spolupráci s produkčným tímom Creative Music House.
NOVINKA! Emma Drobná - You should know
Novinka! DESMOD - Molekuly zvuku
Desmod prichádza s absolútnou novinkou!
Novinka! DESMOD - Molekuly zvuku
MÁRIA ČÍROVÁ korunuje megaúspech singla UNIKÁT
štvrtým štúdiovým albumom, ktorý vydá v októbri.
MÁRIA ČÍROVÁ korunuje megaúspech singla UNIKÁT